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深圳成立国内首个自闭症患者乐团(图)

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爱特乐团的自闭症患者成员在练习合奏

去年年底,中国首支自闭症患者乐团——爱特乐团在深圳成立。乐团所有的演出都以合奏的方式完成,因而孩子们在慢慢学会留意他人的节奏。因为音乐,原本孤独的“星星孩子”学会了倾听彼此,奏出和谐的旋律。

他们只是对音乐感兴趣

每周二、周四上午,深圳南山区爱心大厦三楼的排练房内总会传来电子琴、钢琴合奏的乐曲声音。一字排开的五架电子琴前坐着五名“星星孩子”,他们分工、合作,完美地演绎出多声部的协奏曲。每次练习结束,当最后一个乐符落下时,孩子们与站在一旁的妈妈都会一起开怀地鼓掌。

对于自闭症孩子来说,独奏容易合奏难,爱特乐团坚持所有的演出都以合作的方式呈现,目的是最大限度地让缺乏沟通交流能力的星星孩子们进行合作。

“爱特”,是“autism team”(自闭症团队)的谐音,也代表特别的爱。目前乐团的7个成员大部分都十几岁的孩子,而年龄最大的贝贝今年已经30岁,已经不算是“孩子”了。

自闭症儿童拥有异于常人的某些天赋,曾一度是媒体热衷报道的题材。但当被问及乐团成员是否都有超人的音乐天赋时,妈妈们低调地回答,他们只是对音乐感兴趣,具有潜能,但谈不上天才。

“你能强迫一个普通的孩子去学钢琴,但如果自闭症的孩子不喜欢一件事情,他人完全强迫不了他。”贝贝的妈妈、爱特乐团发起人孙莉莉强调,每个自闭症孩子都有不同的兴趣点,有的喜欢画画,有的喜欢观察电梯,刚好乐团里的孩子都对音乐感兴趣。

音乐改变了生命轨迹

普通孩子学琴为的是考个等级,或是掌握一门特长,但练琴给自闭症孩子带来的更多的是生命轨迹的改变。“如果没有练琴,贝贝的身体、情绪状况肯定没有现在这么好。”当孙莉莉在电视中看到有人将成年失控的自闭症患者用铁链捆绑起来的新闻时,总会感到后怕。

孙莉莉说,1983年出生的贝贝直到5岁才被确诊为自闭症,当年国内医学界刚刚提出自闭症的概念,许多孩子因为不能得到训练和治疗,成年后基本不可能独立生活,更没法走入公众的视野。

“开始学琴之前,贝贝一直经常会很焦躁,一分钟都坐不住,走路都是用蹦的。”令孙莉莉欣慰的是,从20岁开始学钢琴,贝贝如今已经考过钢琴10级,能够安静地坐在琴前,一弹就是两三个小时。

而另一名自闭症患者涵涵,通过乐团合奏训练开始学会控制自己的情绪。“刚组乐团时只要一弹错,不管别人是否还继续在弹,他都会马上停下来,还会发脾气。”涵涵的妈妈说,涵涵是个追求完美的孩子,出现瑕疵就会生气,不知如何排解情绪的他会拍琴、拍凳子。

经过半年的合奏练习,涵涵已经学会从容应对练习中的小失误。偶尔落下了节奏,涵涵会皱皱眉头、迅速进行调整,重新融入集体的旋律中。

孙莉莉说,她能看出孩子们在合奏过程中进行了自我调整,在她眼中这些都是孩子们的成长。

妈妈想放手让孩子独立

对于沉浸在自己世界中的星星孩子而言,如何在社会中生存是一大难题。涵涵小学二年级时,他的父母第一次尝试放手让他独自坐公交车上下学。妈妈在家门口将涵涵送上公车,爸爸在学校那站等着。从家到学校一共只有三站路,但对于他们而言,却因为紧张而显得格外漫长。第一次独自坐车,第一次独自进考场考级……虽然忐忑不安,但父母还是放手让孩子去独立面对,因为自己终究不能陪伴他们一生。

“现在条件好了,很多自闭症孩子都能上学、接受训练,但对于家长而言,孩子的前途仍是一片黑暗。”孙莉莉告诉记者,孩子成年后能靠演出收入自力更生是乐团妈妈们心底深藏的心愿。在乐团所有的报道中,妈妈们从未要求给孩子们打马赛克。孙莉莉说,如果家长都不能接受自己的孩子,如何能让社会接受他们?

“当舞台下掌声响起来时,这些孩子也能体会到成就感,音乐能给他们更多接触社会的机会。”目前乐团已经能收到一些演出邀请,孙莉莉计划着在乐团更成熟一些后,让更多的自闭症儿童接受音乐培训。